Medicina

Conoscere l’autismo ascoltando i protagonisti. Il racconto di Faraone

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11 mag 2016 - 06:00

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“Ascoltare” l’autismo attraverso il racconto di chi convive quotidianamente con questa malattia, facendo il punto sugli interventi legislativi avviati dal governo nazionale. L’occasione per parlarne è stata la 50esima Giornata mondiale delle comunicazioni sociali, organizzata dalla Diocesi di Monreale con il patrocinio dall’Ordine dei medici di Palermo, che ha chiuso i lavori a Poggio San Francesco (Palermo). Una tre giorni, che ha visto, oltre alle testimonianze del sottosegretario all’Istruzione Davide Faraone e della vaticanista di TV2000 Cristiana Caricato, la partecipazione del responsabile del dipartimento diocesano di Autismo e malattie correlate Giuseppe Rotolo.

Per l’evento giubilare sono arrivati in Sicilia anche il direttore esecutivo Michele Jude e la coordinatrice per lo Stato di New York Silvia Verga con il marito Rory, in rappresentanza di “Parent to Parent” di New York, il più grande ente no profit degli Stati Uniti che si occupa di autismo.

Mettendo in rete famiglie di persone con bisogni speciali allo scopo di ridurre l’isolamento e agevolare la condivisione di esperienze e di informazioni, l’obiettivo dell’organizzazione è di responsabilizzare quanti si occupano dei “disturbi dello spettro autistico” (Asd), indicando in questo modo il quadro clinico che si presenta in forme di diversa a seconda della gravità. In America i numeri sono altissimi, un bambino su 45, tra i 3 ed i 17 anni, soffre di questa sindrome. In Italia sembrano decisamente più bassi: da un primo rilevamento della Fondazione italiana per l’autismo, che ha raccolto alcuni dati di regioni, si passa dal 3-4 per mille dell’Emilia al 4,6 del Piemonte.

Davide Faraone, che guida la Fondazione, ha raccontato con fierezza e senza imbarazzo la vita con la disabilità della figlia “una malattia spesso incomprensibile anche agli occhi dei più esperti, soprattutto quando si manifesta con reazioni fisiche non chiare ed evidenti”. Tutto iniziò “quando mi accorsi che Sara poteva avere una disabilità” ha rivelato Faraone. “Non sapendo immediatamente cosa fare, per capire, inserii in un motore di ricerca la parola autismo. A quel punto, la feci visitare da un professore, che con un metodo semplicissimo, sbattendo pugni fortissimi sul tavolo, individuò subito la patologia: la bambina non aveva avuto alcuna reazione. Da lì mi resi conto della mia disattenzione e di tutto il mondo circostante, a partire dalla scuola, nessuno prima di allora mi aveva mai segnalato anomalie nel suo comportamento. Una volta accertato che si trattava di autismo, la mia prima reazione fu il rifiuto, la seconda l’idea che mia figlia potesse guarire. Ci misi un po’ di tempo per accettare il fatto che si trattava di una disabilità per tutta la vita”.

Da quel momento – spiega Faraone – è iniziato il mio impegno istituzionale, con la premessa di agire innanzitutto sulla sordità della società, facendo conoscere la disabilià là dove si costruisce l’assistenza, a partire dalla famiglia e dalla scuola. Perché credo che ci sia molta più formazione nell’inclusione e l’interazione che nella didattica delle materie riconosciute alle scuole. Ed è in questa direzione che il governo sta costruendo l’intero sistema”.

Le brutte storie di emarginazione che sono emerse in alcune scuole dimostrano però che si sta sviluppando da un po’ di tempo una certa sensibilità. Il lavoro di Parent to parent, che vede i familiari di soggetti affetti da autismo non solo come curanti ma anche educatori e formatori sono una grande risorsa, insieme ai medici. Che al di là della scienza, dell’esperienza e della conoscenza, devono avere accanto innazitutto il valore della persona. Ognuno di noi può incontrare l’autismo, comprenderne la disabilità e il suo linguaggio, anche non verbale, significa rendere più efficace la relazione, migliorando la crescita non solo della persona affetta, ma anche la nostra. Il sottosegretario ha fatto poi il punto sulla normativa. Professionalità, competenze e specializzazione saranno i requisiti dell’insegnante di sostegno; linee guida di livelli di assistenza chiari saranno i cardini della legge; formazione, inclusione e interazione saranno gli strumenti.

Si partirà dall’abolizione delle classi speciali, non ci saranno più né sezioni ed aule ad hoc, né corridoi che diventano classi nei momenti di difficoltà del bambino autistico. La formazione degli insegnanti di sostegno avrà un ruolo centrale e le procedure per l’accesso saranno snelle: sarà creato un solo sportello a cui si farà una domanda, si quantificheranno le ore, gli interventi e la loro qualità perché l’aiuto sia assicurato a chi ne ha un reale bisogno. La delega 107 cambierà i connotati da questo punto di vista: non solo formazione, ma soprattutto continuità didattica, fino ad arrivare all’accesso al lavoro.

Per la prima volta – ha spiegato Faraone – ci saranno standard di assistenza stabiliti con legge e percorsi chiari per quando mamme e papà di figli autistici verranno a mancare, oltre a risorse economiche già previste dalla legge di stabilità per le associazioni che si occupano di questa patologia”.

Quasi pronto anche un registro ufficiale, ha assicurato Faraone: “Abbiamo superato l’ostacolo del Garante della privacy, a giorni ci sarà anche una mappatura iniziale delle singole disabilità, che ci aiuterà a capire meglio le misure più utili da adottare, oltre ai Lea del ministero della Salute che indicheranno livelli di assisteza chiari”.

Redazione NewSicilia



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