Medicina

Autismo oltre la scienza, le tre parole chiave: formazione, interazione, inclusione

maxresdefault
18 mag 2016 - 06:05

Amato foto completa

L’autismo è ancora una sindrome comportamentale poco conosciuta, che colpisce in modo diverso nei primi tre anni di età. Non sparisce col tempo, ma resta una disabilità per tutta la vita. Non si conoscono bene le cause e il nostro Paese in generale non è ancora pronto ad “accogliere” in modo strutturale chi ne soffre. Si registra però un’inversione di tendenza rispetto alla disattenzione di ieri. La strada è lunga, bisogna costruire da zero un sistema che superi il volontariato e il sacrificio “fai da te” dei genitori, rimettendo al centro innanzitutto il valore della persona attraverso l’ascolto e l’interazione di tutti i soggetti coinvolti nel nuovo assetto: autistici, famiglie, professionisti (non solo i medici) e insegnanti. Perché l’obiettivo, al di là della scienza e di ogni buona norma, è l’inclusione attraverso la formazione di quanti si occupano dei “disturbi dello spettro autistico” (Asd).

In America i numeri sono altissimi, ne è affetto un bambino su 45, tra i 3 ed i 17 anni e il 40 per cento degli adulti lavora. In Italia i numeri sembrano decisamente più bassi: da un primo rilevamento della Fondazione italiana per l’autismo (Fia), che ha raccolto i dati di alcune regioni, si va dal 3-4 per mille dell’Emilia al 4,6 del Piemonte, e solo il 10 per cento degli affetti è inserito nel mondo del lavoro. Un quadro comunque preoccupante perché in crescita, a fronte di un’assistenza non adeguata fino alla maggiore età, inesistente per gli over 18, e di una formazione mai avviata. Dunque è l’intero sistema assistenziale, formativo ed educativo che va costruito, a partire dalla scuola e dalla famiglia, lasciata fino ad ieri in completa solitudine con la disabilità.

Ci sono genitori che hanno perso il lavoro e altri che l’hanno dovuto abbandonare per assistere il proprio figlio. I brutti episodi di emarginazione a scuola che sono emersi negli ultimi tempi dimostrano però che si sta sviluppando una certa sensibilità, civile e istituzionale. Stanno arrivando le prime riposte dallo Stato grazie alle prime risorse messe in campo con la legge di Stabilità 2016, cinque milioni di euro da ripartire tra le Regioni per realizzare progetti destinati alla diagnosi, la cura e l’integrazione delle persone autistiche; alla legge 134, che introduce i livelli essenziali di assistenza (Lea) anche per questa sindrome; e alla legge delega 107 indirizzata alla formazione e alla continuità didattica, fino ad arrivare all’accesso al lavoro.

Arrivano i primi segnali positivi anche dalla società civile che comincia a mobilitarsi. A conferma, la grande partecipazione alla Giornata mondiale dell’autismo di Palermo promossa dalla Fondazione italiana e le tante testimonianze dirette di chi vive quotidianamente a contatto con la disabilità. Che hanno rilanciato il tema di recente in una tre giorni di lavori, organizzata dalla Diocesi di Monreale insieme all’Ordine dei medici, a cui hanno partecipato anche alcuni professionisti di “Parent to Parent”, la più grande organizzazione no profit degli Stati Uniti che si occupa di autismo mettendo in rete famiglie di persone con bisogni speciali per condividere esperienze, informazioni ed uscire dall’isolamento. Un modello formativo vincente, che vede i familiari di soggetti affetti da autismo non solo come curanti ma anche educatori e formatori.

Ognuno di noi può incontrare l’autismo, comprenderne la disabilità e il suo linguaggio, anche non verbale, significa rendere più efficace la relazione, migliorando la crescita non solo della persona affetta dal disturbo, ma anche la nostra.

Redazione NewSicilia



© RIPRODUZIONE RISERVATA